почесний патронат:
Почесний патронат Дружина Президента Республіки Польща Агата Корнхаузер-Дуда
Почесний Комітет 11-го Вихідного дня зі СМА Уповноважений з прав пацієнтів Бартоломей Хмеловець
Конференція СМА XI Вихідні зі СМА
основні моменти
Тема конференції
Спінальна м’язова атрофія (СМА)
Де?
“Готель Boss
вул. Жвановецька 20
Варшава”
Коли?
2-3 червня 2023
Дя кого?
СМА Родини
Спеціалісти з СМА
Люди, яким не байдуже СМА
“Вихідні зі СМА, які щорічно починаючи з 2013 року організовуються Fundacja SMA, є другим за обсягом в Європі і третім за обсягом у світі щорічним з’їздом, присвяченим спінальній м’язовій атрофії.
Основна частина конференції транслюватиметься онлайн.”
До старту Конференції СМА 2023 залишилось:
А так було в попередньому році
Приєднуйтесь до SMA weekend
Зареєструйтесь на подію та повідомте нас, у якому форматі ви братимете участь у конференції. Зверніть увагу, що кількість стаціонарних місць обмежена, та визначається порядком реєстрації
Підтримайте організацію конференції SMA:
Програма конференції SMA
П’ятниця – 2.06
| 15:00 | Реєстрація |
| 16:00 | Пробіжка SMArt RUN |
| 18:00 | Вечеря |
| 19:30 | Урочиста частина |
| 20:30 | Костюмований бал для дітей |
| 21:30 | Вогники до небес |
| 22:00 | Вечір для дорослих |
Субота – 3.06
| 9:00 | Реєстрація | |||
| 10:00 | Інавгурація | Онлайн трансляція | ||
| 10:10-10:30 | Зі світу СMA – важливі події минулого року | |||
| 10:30-11:30 | Мій минулий рік – очікування та досвід людей із СМА | |||
| 11:30 | Спільне фото – перед готелем | |||
| 12:00-12:30 | Нові молекули, методи лікування та дослідження – що готує для нас медицина | Онлайн трансляція | ||
| 12:30-14:00 | Що чекає світ СMA, зустріч з експертами – сесія запитань і відповідей | |||
| 14:00-16:00 | Обід | |||
| 16:00 | Профілактика та респіраторна підтримка під час важких інфекцій (група І для дітей) – Артур Бартоховский, мгр мед. фізіотерапевт, К’яра Мастелла, представник фірми Kalos | Семінар: Електростимуляція обличчя – можливості та обмеження – д-р н. соц. Єва Вінницька, нейрологопед | Тазостегнові суглоби у дітей зі СМА – фізіотерапевтичні цілі – д-р Агнешка Стенпень, фізіотерапевт | Підтримка людей з обмеженими можливостями – системні рішення – мгр. Каміла Колаковська, юрист, консультант з профорієнтації |
| 16:30 | ||||
| 17:00 | Семінар: Гастроентерологічні проблеми у пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією-д-р мед. н. Агнешка Борис-Іваницька, гастроентеролог | Використання систем розвантаження задля рухової активації людей зі спінальною м’язовою атрофією – мгр Малгожата Вуйцик, фізіотерапевт | Семінар: Індивідуальна система комунікації користувача AAC – мгр. Іоанна Пілат, неврологопед, педагог, терапевт AAC (Ольга) | |
| 17:30 | Профілактика та респіраторна підтримка під час важких інфекцій (група ІІ для підлітків та дорослих) – Артур Бартоховский, мгр мед. фізіотерапевт, К’яра Мастелла, представник фірми Kalos: Dr Francesco D’Abrosca, Francesca Serafini | |||
| 18:00 | Семінар: Активно зі СМА – кроки в напрямку соціальної активності та збору коштів – Корнелія Матушевська, фандрайзер | Rodzicu, zadbaj o swój kręgosłup | ||
| 18:30 | ||||
| 19:00 | Завершення конференції | |||
Патронат конференції SMA включає в себе:
Патронат науковий:
Медіа-партнери:
Наші партнери та спонсори:
Станьте нашим партнером з підтримки!
Пишіть на [email protected] та дізнавайтеся деталі співпраці!
Допомагайте нам у діяльності Фундації СМА та організації “Вихідних з СМА”.