Patronat Honorowy :
Honorowy patronat Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy
Komitet Honorowy XI Weekendu ze SMA-kiem
Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec
Konferencja SMA XI Weekend ze SMA-kiem
Najważniejsze informacje
Jakie zagadnienia są poruszane na konferencji SMA?
Celem konferencji jest poprawa dobrostanu osób z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni oraz ich rodzin. Omawiane są tematy związane z leczeniem, rehabilitacją, kształceniem i rozwojem osób z SMA.
Gdzie odbywa się konferencja SMA?
Konferencja odbywa się w Hotelu Boss przy ul. Żwanowiecka 20 w Warszawie (przy węźle R16 Patriotów drogi S2)
Kiedy odbywa się konferencja SMA?
Konferencja SMA odbędzie się w dniach 2-3 czerwca 2023.
Do kogo skierowana jest konferencja SMA?
Do udziału w konferencji zapraszamy osoby z SMA i członków ich rodzin, przedstawicieli zawodów medycznych oraz wolontariuszy i wszystkich ludzi, którym los osób z SMA nie jest obojętny.
Organizowany co roku od 2013 roku przez Fundację SMA, Weekend ze SMA-kiem jest drugim największym w Europie i trzecim największym na świecie dorocznym zjazdem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni.
Główna część konferencji będzie transmitowana online.
Do Weekendu ze SMA-kiem pozostało:
A tak było w tamtym roku!
Dołącz do Weekendu ze SMA-kiem
W konferencji można uczestniczyć osobiście w dniach 2-3 czerwca w Centrum Konferencyjne BOSS w hotelu BOSS w Warszawie. Najważniejsze wydarzenia i panele konferencji będą również transmitowane online. Zarejestruj się na wydarzenie i poinformuj nas, w jakiej formie będziesz brał udział w konferencji. Uwaga ilość miejsc stacjonarnych jest ograniczona, decyduje kolejność rejestracji!
Wesprzyj organizację konferencji SMA:
Program konferencji SMA
Piątek 2 czerwca 2023
| 15:00 | Rejestracja |
| 16:00 | Bieg SMArt RUN |
| 18:00 | Kolacja |
| 19:30 | Gala |
| 20:30 | Bal przebierańców dla dzieci |
| 21:30 | Światełko do nieba |
| 22:00 | Bal dla dorosłych |
Sobota 3 czerwca 2023
| 9:00 | Rejestracja | |||
| 10:00 | Inauguracja | Transmisja online | ||
| 10:10-10:30 | Ze świata SMA — wydarzenia z ostatniego roku | |||
| 10:30-11:30 | Mój miniony rok — oczekiwania i doświadczenia osób z SMA | |||
| 11:30 | Wspólne zdjęcie — przed hotelem | |||
| 12:00-12:30 | Nowe cząsteczki, terapie i badania, czyli co szykuje dla nas medycyna | Transmisja online | ||
| 12:30-14:00 | Co czeka świat SMA, czyli spotkanie z ekspertami — sesja pytań i odpowiedzi | |||
| 14:00-16:00 | Obiad | |||
| 16:00 | Profilaktyka i wsparcie oddechowe w trakcie silnych infekcji (grupa I dla dzieci) – mgr Artur Bartochowski, fizjoterapeuta, Chiara Mastella, przedstawiciel firmy Kalos | Warsztat: Elektrostymulacja połykania — możliwości i ograniczenia – dr n. społ. Ewa Winnicka, neurologopeda | Stawy biodrowe u dzieci z SMA — cele fizjoterapeutyczne – dr Agnieszka Stępień, fizjoterapeuta | Wsparcie osób z niepełnosprawnością — rozwiązanie systemowe – mgr Kamila Kołakowska, prawnik, doradca zawodowy |
| 16:30 | ||||
| 17:00 | Warsztat: Problemy gastroenterologiczne u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni — dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka, gastroenterolog | Wykorzystanie warunków odciążenia do aktywizacji ruchowej osób z rdzeniowym zanikiem mięśni — mgr Małgorzata Wójcik, fizjoterapeuta | Warsztaty: Indywidualny system komunikacji użytkownika AAC — mgr Joanna Piłat, neurologopeda, pedagog, terapeuta AAC | |
| 17:30 | Profilaktyka i wsparcie oddechowe w trakcie silnych infekcji (grupa II dla młodzieży i dorosłych) – mgr Artur Bartochowski, fizjoterapeuta, Chiara Mastella, firma Kalos: Dr Francesco D’Abrosca, Francesca Serafini | |||
| 18:00 | Warsztat: Aktywnie z SMA — działania w kierunku aktywności społecznej i pozyskiwania środków — Kornelia Matuszewska, fundraiser | Rodzicu, zadbaj o swój kręgosłup – Piotr Mlonka, trener, dietetyk | ||
| 18:30 | ||||
| 19:00 | Zakończenie konferencji | |||
Patronat nad konferencją SMA obejmują:
Patronat Naukowy:
Patronat medialny:
Partnerzy wspierający:
Zostań naszym Partnerem wspierającym!
Napisz na [email protected] i poznaj szczegóły współpracy!
Pomóż nam w działaniach Fundacji SMA i organizacji Weekendu ze SMA-kiem.